vWDtest.com – o platformă digitală în sprijinul diagnosticării precoce a bolii von Willebrand în România

În acest context, lansarea platformei www.vWDtest.com în limba română oferă un sprijin esențial atât pentru pacienți, cât și pentru cadrele medicale.

vWD este cauzată de o deficiență cantitativă sau calitativă a factorului von Willebrand (vWF), o proteină cu rol dublu în hemostază care facilitează adeziunea plachetară și stabilizează factorul VIII. În funcție de severitate și de natura disfuncției, boala este împărțită în trei tipuri. Cu toate acestea, simptomatologia variază și este adesea minimă sau confundabilă: sângerări nazale recurente, echimoze frecvente, menstruații excesive sau sângerări prelungite după intervenții minore. Aceste semne, deși frecvente în rândul pacienților, nu sunt întotdeauna recunoscute ca posibile manifestări ale unei tulburări hematologice.

Femeile sunt adesea cele mai afectate de această lipsă de recunoaștere, întrucât simptome precum menstruațiile abundente excesive (Heavy menstrual bleeding - HMB) sunt deseori considerate „normale” sau atribuite altor cauze ginecologice. În realitate, studiile recente arată că până la 90% dintre femeile cu diagnostic confirmat de vWD au raportat episoade de HMB, însă doar o mică parte dintre acestea ajung la evaluare hematologică.

Platforma vWDtest.com vine ca un răspuns concret la această nevoie de informare și triaj inițial. Parte a unui demers internațional coordonat de specialiști renumiți, printre care dr. Fernando Corrales-Medina (Universitatea Miami, SUA) și prof. Erik Berntorp (Universitatea Lund, Suedia), proiectul pune la dispoziția utilizatorilor resurse educaționale validate, chestionare de autoevaluare și instrumente vizuale de monitorizare a simptomelor.

Unul dintre elementele centrale este Self-BAT, un formular intuitiv care poate fi completat rapid și care ajută utilizatorul să identifice semne posibile ale unei tulburări de coagulare. Pentru femeile care se confruntă cu sângerări menstruale abundente, platforma oferă și graficul PBAC, un instrument simplu și eficient de monitorizare a fluxului menstrual. Aceste date pot fi prezentate ulterior medicului, facilitând un dialog informat și trimiterea către specialiști atunci când este cazul.

Inițiativa este susținută în România de organizații de profil, precum Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, consolidând legătura dintre expertiza internațională și rețelele locale de sprijin pentru pacienți. Platforma nu se adresează doar celor care suspectează prezența bolii, ci și medicilor de familie, ginecologilor, stomatologilor, pediatrilor și hematologilor, oferindu-le un cadru clar și accesibil pentru recunoașterea și orientarea corectă a pacienților.

Prin accesibilitatea sa – gratuită, complet tradusă în limba română și compatibilă cu dispozitive mobile – vWDtest.com facilitează demararea unui parcurs medical corect, oferind atât sprijin informațional, cât și conectare cu specialiști și rețele de suport. Pacienții pot înțelege mai bine afecțiunea, pot pune întrebări relevante și pot începe discuții informate cu medicii lor.

Lansarea acestei platforme în România marchează un pas esențial în combaterea subdiagnosticării bolii von Willebrand, promovând o abordare modernă, colaborativă și empatică în îngrijirea pacienților cu tulburări hemoragice. Într-un sistem medical aflat în continuă transformare, accesul la resurse validate științific, explicate clar și ușor de utilizat este mai important ca niciodată.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News